"பெருமை" (“pride”) என்ற வார்த்தையை ஒரு நோயறிதலுடன் இணைப்பது சிலருக்கு விசித்திரமாகத் தோன்றலாம். ஆனால், இந்த பெருமை என்பது நரம்பியல் பன்முகத்தன்மை (neurodiversity) என்ற கருத்தை அடிப்படையாகக் கொண்டது. மூளை எவ்வாறு செயல்படுகிறது என்பதில் உள்ள வேறுபாடுகள் இயற்கையானவை மற்றும் மனித பன்முகத்தன்மையின் முக்கியமான பகுதிகள் என்பதை நரம்பியல் பன்முகத்தன்மை குறிக்கிறது.
ஒவ்வொரு ஆண்டும் ஜூன் 18 அன்று, உலகம் ஆட்டிசம் பெருமை தினத்தைக் (Autistic Pride Day) கடைப்பிடிக்கிறது. இது துக்கம் அல்லது அனுதாபத்தின் நாள் அல்ல. மாறாக, கொண்டாட்டத்தின் நாள் ஆகும். இது ஆட்டிசம் உள்ளவர்களின் தனித்துவமான அடையாளங்கள், பலங்கள் மற்றும் கண்ணோட்டங்களை மதிக்கிறது. பல விழிப்புணர்வு நாட்கள் பிரச்சினைகள் அல்லது சிரமங்களில் கவனம் செலுத்துகின்றன. ஆனால், ஆட்டிசம் பெருமை தினம் (Autistic Pride Day) வேறுபட்டது. இது அதிகாரமளித்தல், ஏற்றுக்கொள்ளுதல் மற்றும் நரம்பியல் பன்முகத்தன்மையின் மதிப்பில் கவனம் செலுத்துகிறது.
ஆட்டிசம் (autism) என்றால் என்ன?
ஆட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறு (Autism Spectrum Disorder (ASD)) என்பது ஒரு நபர் எவ்வாறு வளர்கிறார் என்பதைப் பாதிக்கும் ஒரு நிலையாகும். அவர்கள் மற்றவர்களுடன் எவ்வாறு தகவல் தொடர்பு கொள்கிறார்கள் மற்றும் சமூக தொடர்பு கொள்கிறார்கள் என்பதை இது மாற்றுகிறது. அவர்கள் தகவல்களை எவ்வாறு புரிந்துகொள்கிறார்கள் மற்றும் செயலாக்குகிறார்கள் என்பதையும் இது பாதிக்கிறது.
இருப்பினும், ஆட்டிசத்தை அதன் சவால்களால் மட்டுமே வரையறுப்பது போதாது. பல ஆட்டிசம் உள்ளவர்களுக்கு சிறப்புத் திறமைகள் உள்ளன. அவர்கள் கணிதம், இசை, நினைவகம், வடிவமைப்பு அல்லது வடிவங்களை அங்கீகரிப்பதில் மிகவும் சிறந்தவர்களாக இருக்க முடியும்.
"ஸ்பெக்ட்ரம்" (spectrum) என்ற சொல் பரந்த அளவிலான அனுபவங்களைக் காட்டுகிறது. சில நபர்களுக்கு அன்றாட வாழ்க்கையில் நிறைய ஆதரவு தேவை. மற்றவர்கள் சுதந்திரமாக வாழ்கிறார்கள். அவர்கள் தங்கள் தொழில் மற்றும் உறவுகளிலும் சிறப்பாகச் செயல்படுகிறார்கள்.
ஆட்டிசத்தில் ஏன் பெருமை கொள்ள வேண்டும்?
சிலருக்கு, "பெருமை" என்ற சொல் ஒரு நோயறிதலுடன் தொடர்புடையதாக இருக்கும்போது அசாதாரணமாகத் தோன்றலாம். ஆனால், இன்று கொண்டாடப்படும் பெருமை நரம்பியல் பன்முகத்தன்மை என்ற கருத்தில் வேரூன்றியுள்ளது. நரம்பியல் பன்முகத்தன்மை என்பது மூளையின் செயல்பாட்டின் பல்வேறு வழிகள் மனித பன்முகத்தன்மையின் இயற்கையான மற்றும் முக்கியமான பகுதிகள் என்பதாகும். கலாச்சாரம், மொழி மற்றும் பின்னணியில் உள்ள வேறுபாடுகளை நாம் ஏற்றுக்கொள்வது போலவே, நரம்பியல் வேறுபாடுகளையும் நாம் ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும்.
நீண்ட காலமாக, பல ஆட்டிசம் உள்ளவர்கள் "உடைந்தவர்கள்" (broken) அல்லது "சரி செய்யப்பட வேண்டும்" (fixed) என்று கூறப்பட்டது. ஆட்டிசம் பெருமை தினம் (Autistic Pride Day) இந்த யோசனையை எதிர்க்கிறது. ஆட்டிசம் உள்ளவர்கள் முழுமையானவர்கள், மதிப்புமிக்கவர்கள், அவர்கள் இருப்பது போலவே சேர்க்கப்பட தகுதியானவர்கள் என்று அது கூறுகிறது.
வித்தியாசமானது, குறைவானது அல்ல
புகழ்பெற்ற ஆட்டிசம் வழக்கறிஞரும் விஞ்ஞானியுமான டெம்பிள் கிராண்டின் என்பவர், “வேறுபட்டது, குறைவானதல்ல” (Different, not less) என்று குறிப்பிட்டார்.
இந்த குறுகிய சொற்றொடர் ஆட்டிசம் பெருமை தினம் எதைப் பற்றியது என்பதைக் காட்டுகிறது. ஆட்டிசம் உள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் உலகை வித்தியாசமாகப் பார்க்கிறார்கள். அவர்கள் வடிவங்களைக் கவனிக்கிறார்கள், ஆக்கப்பூர்வமான தீர்வுகளைக் காண்கிறார்கள், சிறப்பு வழிகளில் தங்களை வெளிப்படுத்துகிறார்கள்.
இவை குறைபாடுகள் அல்ல. அவை வெறும் வேறுபாடுகள் ஆகும். சரியான ஆதரவு மற்றும் உள்ளடக்கிய மனநிலையுடன், இந்த வேறுபாடுகள் செழித்து வளர முடியும்.
சமூகத்தின் பங்கு
ஆட்டிசம் உள்ளவர்கள் எதிர்கொள்ளும் பல சவால்கள் ஆட்டிசத்திலிருந்து வருவதில்லை. அவை சமூகத்தால் உருவாக்கப்பட்ட தடைகளிலிருந்து வருகின்றன. இதில் உள்ளடக்கிய கல்விக்கான வரையறுக்கப்பட்ட அணுகலும் அடங்கும். பணியிட பாகுபாடும் வாழ்க்கையை கடினமாக்குகிறது. பொது இடங்கள் பெரும்பாலும் புலன் தேவைகளைப் (sensory-inaccessible public spaces) பூர்த்தி செய்வதில்லை. ஆட்டிசம் பற்றி பரவலான பல தவறான புரிதல்களும் உள்ளன.
ஆட்டிசம் பெருமை தினம் (Autistic Pride Day) என்பது நடவடிக்கைக்கான அழைப்பு ஆகும். இது குறிப்பாக, மருத்துவம் அல்லது பராமரிப்புத் துறைகளுக்கு வெளியே உள்ளவர்களை உதவ அழைக்கிறது. இது நம் அனைவரையும் செயல்பாட்டில் உள்ள கூட்டமைப்புகளாக மாறச் சொல்கிறது.
ஆட்டிசம் உள்ளவர்களின் குரல்கள்
* மக்களின் நிஜ வாழ்க்கை அனுபவங்களைக் கேளுங்கள்
* பள்ளிகள் மற்றும் பணியிடங்களை அனைவரும் வரவேற்கும் இடங்களாக மாற்றுங்கள்
* வெவ்வேறு புலன் தேவைகளுக்கு வசதியான இடங்களை உருவாக்குங்கள்
* மிக முக்கியமாக, அனைவரையும் கருணையுடனும் மரியாதையுடனும் நடத்துங்கள் போன்றவை ஆட்டிசம் உள்ளவர்களின் குரல்களாக உள்ளன.
விழிப்புணர்வு முதல் ஏற்றுக்கொள்ளல் வரை
சமீபத்திய ஆண்டுகளில் ஆட்டிசம் பற்றிய விழிப்புணர்வு மிகவும் அதிகரித்துள்ளது. ஆனால் ,அதைப் பற்றி அறிந்து கொள்வதற்கு அப்பால் நாம் செல்ல வேண்டும். ஆட்டிசம் உள்ளவர்களை ஏற்றுக்கொள்வது, ஆதரிப்பது மற்றும் நியாயமாக நடந்து கொள்வது குறித்து நாம் சிந்தனை கொளள வேண்டும். ஆட்டிசம் உள்ளவர்களை "சரிசெய்வது" குறிக்கோள் அல்ல. மாறாக, அவர்களை ஒதுக்கி வைக்கும் அமைப்புகளை நாம் மாற்ற வேண்டும்.
இந்த செயல்முறை வீட்டில் பேச்சு வார்த்தைகளுடன் தொடங்குகிறது. பின்னர் அனைவரையும் உள்ளடக்கிய பொதுக் கொள்கைகள் மூலம் அது வளர்கிறது. இறுதியாக, இது ஆட்டிசத்தை வேறுபட்டதாகவோ அல்லது தவறாகவோ அல்ல, மனித பன்முகத்தன்மையின் இயல்பான பகுதியாக மதிக்கும் ஒரு சமூகத்திற்கு வழிவகுக்கிறது.
நம்பிக்கையின் செய்தி
ஆட்டிசம் பெருமை தினம் (Autistic Pride Day) ஒவ்வொருவரின் மனமும் முக்கியமானது என்பதை நமக்கு நினைவூட்டுகிறது. உலகம் பெரும்பாலும் ஒரே மாதிரியாக இருப்பதை மதிக்கிறது. ஆனால், நரம்பியல் பன்முகத்தன்மை கொண்டவர்கள் யதார்த்தம், படைப்பாற்றல் மற்றும் ஆழத்தைக் கொண்டு வருகிறார்கள். அவர்கள் கலைஞர்களாக, விஞ்ஞானிகளாக, சிந்தனையாளர்களாக அல்லது தங்கள் சொந்த வழியில் வாழ்க்கையை வாழும் மக்களாக இருக்கலாம். அவர்கள் கவனிக்கப்பட, மதிக்கப்பட, கொண்டாடப்பட தகுதியானவர்கள் ஆவர்.
இந்த ஜூன் 18 அன்று, நரம்பியல் பன்முகத்தன்மை மதிக்கப்படும் ஒரு உலகத்தை உருவாக்குவதாக உறுதியளிப்போம். வேறுபாடுகளை ஏற்றுக்கொண்டு அனைவரையும் கண்ணியத்துடனும் மரியாதையுடனும் நடத்துவோம்.