உயிர்காக்கும் மருந்துகள் (life-saving medicines) அதிக விலை காரணமாக கிடைக்காததால், குணப்படுத்தக்கூடிய நோயால் தங்கள் குழந்தை அவதிப்படுவதைப் பார்த்து எந்தக் குடும்பமும் மனவேதனையை அடையக் கூடாது.
அரசியலமைப்பின் 21-வது பிரிவின் கீழ் சுகாதாரம் மற்றும் மருத்துவ பராமரிப்புக்கான உரிமையானது, ஒரு அடிப்படை உரிமை என்று உச்ச நீதிமன்றம் கூறி முப்பதாண்டுகள் கடந்துவிட்டன. அரசு வழிகாட்டும் நெறிமுறைக் கோட்பாடுகள் (Directive Principles of State Policy) பிரிவு 41, நோய் மற்றும் இயலாமை வழக்குகளில் அரசாங்கம் பொது உதவியை வழங்க வேண்டும் என்று கோருகிறது. இருப்பினும், மத்திய சுகாதாரம் மற்றும் குடும்ப நல அமைச்சகம் (Union Ministry of Health and Family Welfare (MoHFW)), அரிய நோய்களுக்கான சிகிச்சையின் அணுகுமுறையில், இந்த அடிப்படை உரிமையை உறுதி செய்வதில் குறைபாடு உள்ளது.
`நாடாளுமன்றத்தில் அளிக்கப்பட்ட பதிலின்படி, 13,479 நோயாளிகள் அரிய மற்றும் பிற மரபுவழி பாதிப்புகளுக்கான தேசிய பதிவேட்டில் பதிவு செய்துள்ளனர். அரிய நோயுள்ள நோயாளிகளின் மனுவை மறுஆய்வு செய்த டெல்லி உயர் நீதிமன்றம், இந்தியா இந்தப் பிரச்சினையைப் புறக்கணிக்க முடியாது என்று கூறியது. ஆயிரக்கணக்கான அல்லது லட்சக்கணக்கான மக்கள் அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்படுகின்றனர். இதில், பதிவுசெய்யப்பட்ட நோயாளிகள் பலர் உள்ளனர். இருப்பினும், பதிவு செய்யப்படாதவர்களின் எண்ணிக்கை அதிகம் என்றும் நீதிமன்றம் சுட்டிக்காட்டியது. பதிவுசெய்யப்பட்ட வழக்குகளின் எண்ணிக்கை குறைவாக இருப்பதை அரசாங்க கவனத்துக்குக் கொண்டு செல்ல உதவும். இருப்பினும், அரசாங்கம் போதுமான அளவு இதை செய்யவில்லை என்று நோயாளிகள் உணர்கிறார்கள். மார்ச் 30, 2021 அன்று தேசிய அரிய நோய்களுக்கான கொள்கை (National Policy for Rare Diseases 2021 (NPRD)) 2021-ஐ அங்கீகரிக்க சுகாதாரம் மற்றும் குடும்ப நல அமைச்சகத்திற்கு (MoHFW) டெல்லி உயர் நீதிமன்றம் தலையிட வேண்டியிருந்தது. மே 2023-ல், கொள்கையை செயல்படுத்துவதை மேற்பார்வையிட ஐந்து பேர் கொண்ட குழுவை உருவாக்க டெல்லி உயர் நீதிமன்றம் உத்தரவிட்டது.
சிகிச்சையின் அதிக செலவு காரணமாக நோயாளிகள் பெரும் சவாலை எதிர்கொள்கின்றனர். எடுத்துக்காட்டாக, "ரிஸ்டிப்லாம்" (Risdiplam)-ஐப் பயன்படுத்தி முதுகெலும்பு தசைநார் அட்ராபி (Spinal Muscular Atrophy (SMA)) சிகிச்சைக்கு ஆண்டுதோறும் ரூ.72 லட்சத்திற்கும் அதிகமாக செலவாகும். தேசிய அரிய நோய்களுக்கான கொள்கையின் (NPRD) கீழ் நிதி உதவி ஒரு நோயாளிக்கு ரூ.50 லட்சமாக வரையறுக்கப்பட்டுள்ளது. இந்தத் தொகை விரைவாக தீர்ந்துவிடும். எனவே, பல நோயாளிகள் தங்கள் சிகிச்சையைத் தொடர முடியாது. நிதிப் பற்றாக்குறை காரணமாக ஒரு நோயாளிக்கு ரூ.50 லட்சத்திற்கு மேல் வழங்க முடியாது என்று அமைச்சகம் உச்ச நீதிமன்றத்தில் தெரிவித்தது.
நிதியை செலவழித்த ஒரு நோயாளி, சிகிச்சையைத் தொடர ஒன்றிய அரசுக்கு உத்தரவிடக் கோரி கேரள உயர் நீதிமன்றத்திற்குச் சென்றார். உயர் நீதிமன்றம் அந்த உத்தரவை பிறப்பித்தது. இருப்பினும், அமைச்சகம் உச்சநீதிமன்றத்தில் மேல்முறையீடு செய்து அதற்கு தற்காலிக தடை விதித்தது. நோயாளியின் கோரிக்கையை நிவர்த்தி செய்ய தேவையான கொள்கை நடவடிக்கைகளை எடுக்க அமைச்சகத்தை உச்சநீதிமன்றம் அனுமதித்தது. ஆனால், அமைச்சகம் அவ்வாறு செய்யவில்லை. டெல்லி உயர் நீதிமன்றம் பரிந்துரைத்த கொள்கை தொடர்பான விருப்பங்களைக் கருத்தில் கொள்வதற்குப் பதிலாக, அந்த உத்தரவுக்கு உச்சநீதிமன்றத்திடமிருந்து அமைச்சகம் தடை உத்தரவும் பெற்றது.
NPRD செயல்படுத்தல் உத்தியின் பத்தி 11 (Paragraph 11), MoHFW மருந்துத் துறை அல்லது தொழில் மற்றும் உள்நாட்டு வர்த்தக மேம்பாட்டுத் துறையுடன் இணைந்து பணியாற்றச் சொல்கிறது. இந்த ஒத்துழைப்பு அரிய நோய்களுக்கான மருந்துகளின் உள்ளூர் உற்பத்தியை ஊக்குவிக்க உதவும். பல மருந்துகள், குறிப்பாக "ரிஸ்டிப்லாம்" (Risdiplam) மற்றும் "டிரிகஃப்டா" (Trikafta) போன்ற சிறிய மூலக்கூறுகளை உள்நாட்டில் தயாரிக்கலாம். இந்த மருந்துகள் SMA மற்றும் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுக்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படுகின்றன. ஒரு மருந்தின் முதல் பொதுவான பதிப்பு வெளியிடப்படும்போது, அதன் விலை பொதுவாக உண்மையான மருந்தின் விலையை விட 90-95% குறைவாக இருக்கும்.
இந்தியா வலுவான உற்பத்தி திறன்களைக் கொண்டுள்ளது. இதன் பொருள் காப்புரிமை சிக்கல்கள் தீர்க்கப்பட்டால் இந்த மருந்துகளை மிகக் குறைந்த விலையில் தயாரிக்க முடியும். காப்புரிமை ஏகபோகங்கள் (Patent monopolies) உள்ளூர் உற்பத்திக்கு ஒரு பெரிய தடையை உருவாக்குகின்றன. காப்புரிமையைப் பெற்ற பிறகு, இதை வைத்திருப்பவர்கள் பெரும்பாலும் தங்கள் ஏகபோகத்தைப் பயன்படுத்தி இந்தியாவில் உயிர்காக்கும் மருந்துகளை விற்பனை செய்வதைத் தவிர்க்கிறார்கள். அரசாங்கம் நடவடிக்கை எடுக்காமல் நடப்பதைப் பார்த்துக் கொண்டிருக்கக்கூடாது.
அரிய நோய் நோயாளிகளுக்கு உதவுவதே NPRD-யின் முக்கிய நோக்கத்தைக் கொண்டிருந்தாலும், தாமதங்கள் மற்றும் நிதிக் கட்டுப்பாடுகள் குழந்தைகள் உட்பட நூற்றுக்கணக்கானவர்களை உயிர்காக்கும் சிகிச்சை இல்லாமல் விட்டுவிடுகின்றன. அமைச்சகம் கூடுதல் நிதியை வழங்க மறுத்துவிட்டது. NPRD-யில் குறிப்பிடப்பட்டுள்ள அல்லது டெல்லி உயர் நீதிமன்றத்தால் பரிந்துரைக்கப்பட்ட சட்ட மற்றும் கொள்கை நடவடிக்கைகளைப் பயன்படுத்துவதற்கும் அது தயக்கம் காட்டுகிறது. இந்த நடவடிக்கைகள் உயிர்காக்கும் சிகிச்சைகளை மிகவும் மலிவு விலையில் வழங்கக்கூடும். இது கடுமையான சட்ட மற்றும் நெறிமுறை சார்ந்த கவலைகளை எழுப்புகிறது. சுகாதார அமைச்சகத்தின் ஆலோசனைக் குழுவின் உறுப்பினராக, நான் இந்தப் பிரச்சினைகளை எழுப்பியுள்ளேன். அவை விரைவில் தீர்க்கப்படும் என்று நம்புகிறேன். உயிர்காக்கும் மருந்துகள் மிகவும் விலை உயர்ந்தவை அல்லது அணுகுவது கடினம் என்பதால், எந்தக் குடும்பமும் தங்கள் குழந்தை குணப்படுத்தக்கூடிய நோயால் பாதிக்கப்படுவதைப் பார்க்கக்கூடாது.
எழுத்தாளர் ஒரு மாநிலங்களவை உறுப்பினர் (எம்.பி.), மற்றும் இந்திய யூனியன் முஸ்லிம் லீக்கைச் சேர்ந்தவர்கள் ஆவர்.