அரிதான நோய்களுக்கான தேசிய நிதியத்தை (National Fund for Rare Diseases (NFRD)) அமைக்க ஒன்றிய அரசுக்கு டெல்லி உயர்நீதிமன்றம் அறிவுறுத்தியுள்ளது. ஆனால் அரிதான நோய்கள் என்றால் என்ன? அரிதான நோய்களுக்கு அரசாங்கம் என்ன கொள்கைகளை வகுத்துள்ளது?
அக்டோபர் 4-ஆம் தேதி, டெல்லி உயர் நீதிமன்றம், அரிதான நோய்களுக்கான தேசிய நிதியத்தை நிறுவ ஒன்றிய அரசுக்கு உத்தரவிட்டது. மேலும், 2024-25 மற்றும் 2025-26-ஆம் ஆண்டுக்கு ரூ.974 கோடி ஒதுக்கீடு செய்யவும் உத்தரவிட்டது. இந்த தொகை 30 நாட்களுக்குள் வழங்கப்பட வேண்டும் என்று அரசுக்கு உத்தரவிட்டது. ஜூலை 21 தேதியிட்ட AIIMS அறிக்கையின்படி தகுதியான அனைத்து நோயாளிகளுக்கும் சிகிச்சை 45 நாட்களில் தொடங்க வேண்டும் என்று நீதிமன்றம் கூறியது. இது தேசிய அரிதான நோய்கள் குழுவின் (National Rare Diseases Committee (NRDC)) பரிந்துரைகளின்படி செய்யப்பட வேண்டும்.
1. உலக சுகாதார அமைப்பு (World Health Organisation (WHO)) அரிதான நோய்களை 1,000-ல் 1 அல்லது அதற்கும் குறைவான நபர்களை பாதிக்கும் தீவிரமான நிலைமை என்று வரையறுக்கிறது. மக்கள் தொகையில் 6% முதல் 8% பேர் அரிதான நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். 8.4 கோடி முதல் 10 கோடி இந்தியர்கள் அரிதான நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். இந்த நோய்களில் பலவற்றிற்கு, சிகிச்சைகள் கிடைக்கவில்லை அல்லது நோய்க்கு சிகிச்சை அளிக்கும் மருந்துகளின் விலை அதிகமாக உள்ளது. சில பொதுவான அரிய நோய்களில் ஹீமோபிலியா, பொம்பே நோய், தலசீமியா, அரிவாள்-செல் இரத்தசோகை மற்றும் கௌச்சர் நோய் ஆகியவை ஆகும்.
2. மே 15, 2023-ல் உருவாக்கப்பட்ட தேசிய அரிய நோய்கள் குழு (National Rare Diseases Committee (NRDC)), ஐந்து ஆண்டுகளுக்கு தொடரும் என்று டெல்லி உயர் நீதிமன்றம் கூறியது. இந்திய மருத்துவ ஆராய்ச்சி ஆணையத்தின் (Indian Council of Medical Research (ICMR)) பொது இயக்குநர் இதற்கு தலைமை தாங்குவார். நோயாளிகளின் தேவைகளின் சிறப்பு மையங்களின் (centres of excellence (COEs)) எண்ணிக்கையை அதிகரிக்கவும் நீதிமன்றம் அரசுக்கு உத்தரவிட்டது. 2023-ஆம் ஆண்டு நிலவரப்படி, இந்தியாவில் 11 சிறப்பு மையங்கள் உள்ளன.
3. தற்போது வரை, அரிதான நோய்களுக்கான ஒன்றிய தொழில்நுட்பக் குழு (Central Technical Committee for Rare Diseases (CTCRD)) பரிந்துரைத்தபடி, அரிதான நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கையின் கீழ் 63 அரிய நோய்கள் சேர்க்கப்பட்டுள்ளன.
4. அரிதான நோய்களில் 5%-க்கும் குறைவான சிகிச்சைகளே கிடைக்கின்றன. இதன் விளைவாக, 10 நோயாளிகளில் 1-க்கும் குறைவானவர்கள் நோய் சார்ந்த சிகிச்சையைப் பெறுகிறார்கள். சிறப்பு மையங்களுக்கு அரசாங்கம் நிதி உதவி வழங்கும் அதே வேளையில், சில நோயாளிகள் நிதியை பெறுவதில் உள்ள சிரமங்களால் நீதிமன்றத்திற்கு செல்கிறார்கள்.
5. இந்தியாவில் அரிய நோய்கள் மூன்று குழுக்களாக வகைப்படுத்தப்பட்டுள்ளன:
குழு 1: ஒருமுறை சிகிச்சை மூலம் குணப்படுத்தக்கூடிய நோய்கள்.
குழு 2: நீண்ட கால அல்லது வாழ்நாள் முழுவதும் சிகிச்சை தேவைப்படும் நோய்கள், குறைந்த செலவாகும். ஆனால், வழக்கமான பரிசோதனைகள் தேவைப்படும்.
குழு 3: பயனுள்ள சிகிச்சைகள் கிடைக்கும். ஆனால், மிகவும் விலையுயர்ந்த மற்றும் வாழ்நாள் முழுவதும் கவனிப்பு தேவைப்படும் நோய்கள். இந்த சிகிச்சைகளுக்கு சரியான நோயாளிகளைத் தேர்ந்தெடுப்பதில் சவால்கள் உள்ளன.
6. அரிதான நோய்களுக்கான பல மருந்துகள் காப்புரிமை பெற்றுள்ளன. அவை மிகவும் விலை உயர்ந்தவை. இந்த மருந்துகளுக்கான சந்தை சிறியதாக இருப்பதாலும், மேம்பாட்டுச் செலவுகள் அதிகமாக இருப்பதாலும், மருந்து நிறுவனங்கள் அவற்றை தயாரிப்பது லாபமற்றதாகக் கருதுகிறது. இது விலையை உயர்த்துகிறது. இந்த மருந்துகள் "ஆதரவற்ற மருந்துகள்" (‘orphan drug’) என்று அழைக்கப்படுகின்றன.
2014-ஆம் ஆண்டு தாக்கல் செய்யப்பட்ட 18-வயதிற்கு உட்பட்ட முகமது அகமது vs யூனியன் ஆஃப் இந்தியா வழக்கில், டெல்லி உயர் நீதிமன்றம், "சுகாதாரத்திற்கான உரிமை" (‘right to health’) என்பது இந்திய அரசியலமைப்பின் கீழ் உள்ள 21-வது பிரிவின் "வாழ்வதற்கான உரிமையின்" (‘right to life’) ஒரு பகுதி என்று தீர்ப்பளித்தது.
1. அரிதான நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை (National Policy for Rare Diseases (NPRD)) 2021-ல் தொடங்கப்பட்டது. இந்தக் கொள்கையின் கீழ், டெல்லியில் உள்ள AIIMS, சண்டிகரில் உள்ள PGIMER மற்றும் கொல்கத்தாவில் உள்ள SSKM மருத்துவமனை போன்ற அடையாளம் காணப்பட்ட சிறப்பு மையங்களில் சிகிச்சைக்காக நோயாளிகள் ரூ. 50 லட்சம் வரை நிதி உதவியைப் பெறலாம்.
2. சுகாதார அமைச்சகம் மக்கள் தொகை மற்றும் தன்னார்வ நன்கொடைகளுக்கான டிஜிட்டல் வலைத்தளத்தை (digital Portal for Crowdfunding & Voluntary Donations) தொடங்கியுள்ளது. இந்த வலைத்தளம் அரிதான நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகள், அவர்களின் சிகிச்சை செலவுகள் மற்றும் சிறப்பு மையங்களின் வங்கி விவரங்கள் பற்றிய தகவல்களை வழங்குகிறது. நன்கொடையாளர்கள் தாங்கள் ஆதரிக்க விரும்பும் சிறப்பு மையங்கள் மற்றும் நோயாளி சிகிச்சைகளை தேர்வு செய்யலாம். ஒவ்வொரு சிறப்பு மையங்களுக்கும் அதன் சொந்த அரிதான நோய்களுக்கான நிதி உள்ளது. இந்த நிதி நிர்வாக அதிகாரியின் ஒப்புதலுடன் மட்டுமே பயன்படுத்தப்படுகிறது.
3. ஆகஸ்ட் 2024-ல், நடப்பு நிதியாண்டில் அரிதான நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்காக சிறப்பு மையங்களுக்கு ரூ.24 கோடி விடுவிக்கப்பட்டுள்ளதாக அரசாங்கம் நாடாளுமன்றத்தில் தெரிவித்தது.
4. நோயாளிகளால் இறக்குமதி செய்யப்படும் அரிதான நோய் மருந்துகளுக்கு சுங்க வரியில் இருந்து விலக்கு அளிக்கப்பட்டுள்ளது. ஆனால், இந்த மருந்துகளை இந்தியாவிற்கு கொண்டு வரும் நிறுவனங்கள் இன்னும் 11% சுங்க வரி மற்றும் 12% சரக்கு மற்றும் சேவை வரி செலுத்துகின்றன.
5. ஜனவரி 3, 2019 அன்று, ஆதரவற்ற மருந்துகளின் விலைக் கட்டுப்பாட்டை நீக்கி மருந்துத் துறை உத்தரவு பிறப்பித்தது. இந்த நிலை தொடர முடியாது என உயர்நீதிமன்றம் கவலை தெரிவித்துள்ளது.
அரிதான நோய் தினம் (Rare Disease Day) ஒவ்வொரு ஆண்டும் பிப்ரவரி மாதம் கடைசி நாளில் அனுசரிக்கப்படுகிறது. இது அரிதான நோய்கள் மற்றும் நோயாளிகளின் வாழ்க்கையில் அவற்றின் தாக்கம் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது.