நோயின் மறைக்கப்பட்ட சவால்களை சமாளிக்கவும், வாழ்க்கையை முழுமையாக வாழவும் மக்களுக்கு உதவ ஆதரவு அமைப்புகளை உருவாக்க வேண்டும்.
தலசீமியா (Thalassemia) நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு வழக்கமான மருத்துவமனை வருகை, இரத்தமாற்றம் மற்றும் மருந்து தேவைப்படுகிறது. ஆனால், உடல்ரீதியான சவால்களை தாண்டி, அவர்கள் பல்வேறு போராட்டங்களையும் எதிர்கொள்கின்றனர். சுகாதார அமைப்பு அவர்களின் உடல் தேவைகளில் கவனம் செலுத்துகிறது. ஆனால், மன மற்றும் உணர்ச்சி ஆதரவின் முக்கியத்துவத்தை விட்டுவிடுகிறது. அவர்களின் உணர்வுகளுக்கு உரிய முக்கியத்துவம் தராததால் அவர்கள் மனச்சோர்வுடனும், தனிமையாகவும், கவலையாகவும் உணர்கின்றனர். தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பதின்வயதினர் குறிப்பாக, வளர்ச்சியில் தாமதம் மற்றும் கோளாறால் ஏற்படும் மாற்றங்கள் காரணமாக தங்கள் தோற்றத்தைப் பற்றி சுயநினைவுடன் உணரலாம். அவர்களின் நிலை காரணமாக அவர்கள் சாதாரண நடவடிக்கைகளில் இருந்து விலகி இருப்பதாக உணரலாம். இது அவர்களை இன்னும் மகிழ்ச்சியற்றவர்களாக ஆக்கும்.
பதின்ம வயதுகளின் ஆரம்பத்தில், என் நண்பர்கள் பருவமடையும் போது, நான் அதிக இரும்பு அளவையும் கடுமையான நோயையும் கையாண்டேன். இதன் காரணமாக, நான் அவர்களை விட இளமையாகவும் பலவீனமாகவும் இருந்தேன். என்னிடம் ஏதோ தவறு இருப்பதாக அவர்களை நினைக்க வைத்தது. நண்பர்களாக இருப்பதற்குப் பதிலாக, அவர்கள் என்னை பரிதாபத்துடன் நடத்தினர். பள்ளியில், நான் தனியாக இருப்பதாக உணர்ந்தேன். எனக்கு சரியாக எப்படி உதவுவது என்று ஆசிரியர்களுக்கு கூட புரியவில்லை.
ஆனால் தலசீமியாவைக் கையாள்வது குழந்தை பருவத்தில் முடிவதில்லை. தலசீமியா கொண்ட பெரியவர்கள் தங்கள் சொந்த சவால்களை எதிர்கொள்கின்றனர். அவர்கள் நெருங்கிய உறவுகளை உருவாக்குவதும் வைத்திருப்பதும் கடினம். அவர்கள் தங்கள் கூட்டாளிகளுக்கு சுமையாக இருப்பதைப் பற்றி கவலைப்படுகிறார்கள் மற்றும் அவர்களின் நிலையைப் பற்றி மற்றவர்களிடம் சொல்வதைப் பற்றி கவலைப்படுகிறார்கள். சில நேரங்களில், அவர்களின் உடல் வரம்புகள் நெருக்கத்தின் வழியில் வருகின்றன. வேலையில், இது கடினமானது. அவர்கள் நிறைய மருத்துவமனைக்குச் செல்ல வேண்டியிருக்கலாம், அடிக்கடி சோர்வாக உணரலாம், அவர்களின் நோய் காரணமாக தங்கள் வாழ்க்கையில் முன்னேற போராடலாம்.
ஒரு வயதுவந்தவராக தலசீமியா இருப்பதால், நான் இப்போது மிகவும் நன்றாக உணர்கிறேன். நான் இன்னும் எனது உடல்நலம் பற்றி கவலைப்படுகிறேன். ஆனால் ஒட்டுமொத்தமாக, நான் நம்பிக்கையுடன் இருக்கிறேன். எனது நிலையை நிர்வகிப்பதற்கான வழிமுறைகளைக் கொண்டிருப்பது முக்கியம். தலசீமியா போன்ற நாள்பட்ட நோயைக் கையாள்வதற்கு குடும்பத்தினர், நண்பர்கள், மருத்துவர்கள் மற்றும் பிறரிடமிருந்து நிறைய உதவி தேவை என்பதை நான் கற்றுக்கொண்டேன்.
தலசீமியா உள்ளவர்களுக்கு ஆதரவு அளிப்பது முக்கியம். இது நோயாளியைப் பற்றியது மட்டுமல்ல. இது முழுக் குடும்பத்தையும் பாதிக்கிறது. சில நேரங்களில், குடும்ப உறுப்பினர்கள் தலசீமியாவை நன்கு புரிந்து கொள்ளாமல் இருக்கலாம். மேலும், அவர்கள் மிகவும் பாதுகாப்பாக இருக்கலாம், இது நோயாளி தனியாக உணரக்கூடும். தலசீமியா நோயாளிகளை கவனித்துக்கொள்ளும் பெற்றோர்கள் பல்வேறு சவால்களை எதிர் கொள்கின்றனர்.
தலசீமியா நோயாளிகளுக்கு உளவியல்சமூக ஆதரவில் கவனம் செலுத்துவது அவர்களின் ஒட்டுமொத்த ஆரோக்கியத்திற்கு முக்கியமானது. சிகிச்சை குழுக்களில் மனநல நிபுணர்களைச் சேர்ப்பது நோயாளிகளுக்கு சவால்களைச் சமாளிக்கவும், கவலைகளை நிர்வகிக்கவும், அதிகாரம் அளிக்கவும் உதவுகிறது. ஆதரவு குழுக்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்வதற்கும் மற்றவர்களிடமிருந்து கற்றுக்கொள்வதற்கும் பாதுகாப்பான இடத்தை வழங்குகின்றன. வெவ்வேறு வயதினருக்கு ஏற்ற சிகிச்சை அளிப்பது பயனுள்ளதாக இருக்கும். நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பங்கள் தங்கள் தேவைகளை பூர்த்தி செய்ய பெரிதும் உதவுகின்றன.
நோயாளிகளின் துயரத்தை அடையாளம் காணவும், நோயாளிகளை மனநல மேம்படுத்தவும் சுகாதார நிபுணர்களுக்கு முறையான பயிற்சி வழங்க வேண்டும். சிகிச்சை வழிகாட்டுதல்களில் மனநல விதிகளைச் சேர்ப்பது போன்ற கொள்கை மாற்றங்களும் அவசியம். தேசிய மற்றும் உலகளவில் விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்துவதற்கு அனைத்து நடவடிக்கைகளையும் மேற்கொள்ளவேண்டும்.
மருத்துவ பராமரிப்புடன் உளவியல்-சமூக ஆதரவுக்கு முன்னுரிமை அளிப்பதன் மூலம், தலசீமியா நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பங்களின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்த முடியும். சிகிச்சையில் முன்னேற்றங்கள் இருந்தபோதிலும், தேவையான ஆதரவு இல்லாததால் நோயாளிகள் பல்வேறு பிரச்னைகளை எதிர்கொள்கின்றனர். சவால்களை சமாளிக்கவும், நிறைவான வாழ்க்கையை வாழவும் அவர்களுக்கு உதவ ஆதரவு அமைப்புகளை உருவாக்க வேண்டும்.
கட்டுரையாளர் தில்லி பல்கலைக்கழகத்தின் ஆங்கிலத் துறையில் ஆராய்ச்சி மாணவராகவும், ஆக்ஸ்போர்டு கொள்கை மேலாண்மையில் ஆராய்ச்சி உதவியாளராகவும் உள்ளார்.