உயிரிமருத்துவம் (biomedical) மீதான தொடர்ச்சியான நம்பிக்கை மற்றும் அரிவாள் செல் நோயால் (sickle cell disease) பாதிக்கப்பட்டவர்களை முழு பாதுகாப்புகளிலிருந்து விலக்குவது சட்டத்தின்கீழ் நிலைமையை அங்கீகரிப்பதன் நோக்கத்தை குறைமதிப்பிற்கு உட்படுத்துகிறது.
மார்ச் 2024-ல், மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகள் சட்டம், (Rights of Persons with Disabilities (RPWD) Act) 2016-ன் கீழ் இந்திய அரசாங்கம் திருத்தப்பட்ட வழிகாட்டுதல்களை வெளியிட்டது.
இந்த வழிகாட்டுதல்கள், அரிவாள் செல் மரபணுவின், இரண்டு பிரதிகள் உள்ளவர்களுக்கு மாற்றுத்திறனாளியை மதிப்பிடுவதற்கான (assess disability) கட்டமைப்பை இந்த வழிகாட்டுதல்கள் வழங்குகின்றன. இதில், அரிவாள் செல் (sickle cell) மற்றும் பீட்டா தலசீமியா (beta thalassaemia) அல்லது Hb D ஆகிய இரண்டும் உள்ளவர்களுக்கும் அவை பொருந்தும்.
அரிவாள் செல் நோய் (SCD) என்பது வலிமிகுந்த, முற்போக்கான மற்றும் முடக்கும் இரத்தக் கோளாறு உள்ளவை ஆகும். இது விழிம்புநிலை சமூகங்களை (marginalised communities) மிகவும் கடுமையாக பாதிக்கிறது. இச்சட்டத்தின் கீழ் அங்கீகாரம் விவசாய நிலம் மற்றும் வீட்டுவசதிகளில் இடஒதுக்கீடு, வறுமை ஒழிப்பு மற்றும் மேம்பாட்டுத் திட்டங்களுக்கான அணுகல் மற்றும் கல்வி, வேலை மற்றும் சுகாதாரம் ஆகியவற்றில் இடஒதுக்கீடு வழங்கும் என்று எதிர்பார்க்கப்பட்டது.
மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகள் சட்டம் (RPWD), 2016 ஆனது பார்வை மற்றும் செவித்திறன் குறைபாடு, இயக்கக் குறைபாடுகள் மற்றும் அறிவுசார் குறைபாடுகள் உள்ள நபர்களுக்கு 4% ஒதுக்கீட்டின்கீழ் பொதுத்துறை வேலைவாய்ப்பில் இடஒதுக்கீடுகளை விரிவுபடுத்துகிறது. இருப்பினும், அரிவாள் செல் நோய் (SCD) மற்றும் பிற இரத்தக் கோளாறுகள் உள்ள நபர்கள் ஒதுக்கீட்டில் சேர்க்கப்படவில்லை. இந்த முடிவு ஏமாற்றத்தையும் விமர்சனத்தையும் ஏற்படுத்தியுள்ளது.
மாற்றுத்திறனாளிகளின் குறுகிய பார்வை
RPWD சட்டம், 2016, மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகளைப் பாதுகாப்பதற்கும், சமூகத்தில் அவர்களை முழுமையாகச் சேர்ப்பதை ஊக்குவிப்பதையும் ஒரு முக்கிய நோக்கமாகக் கொண்டது. இந்தச் சட்டம், மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகள் தொடர்பான ஐ.நா மாநாட்டுடன் ஒத்துப்போகும் இந்த சட்டம், கண்ணியம், சமத்துவம் மற்றும் பாகுபாடு இல்லாமை ஆகியவற்றை உறுதியளிக்கிறது.
இது மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கான சட்ட வரையறையை விரிவுபடுத்தியது மற்றும் 'அளவுகோல் குறைபாடுகள்' (benchmark disabilities) உள்ள நபர்களுக்கு உரிமைகள் அடிப்படையிலான பாதுகாப்புகளை அறிமுகப்படுத்தியது.
சட்டத்தின் பிரிவு 2(r) குறிப்பிடுவதாவது, குறிப்பாக 40% அல்லது அதற்கும் அதிகமான குறைபாடுகளை கொண்ட மாற்றுதிறனாளி நபர்களை அடையாளம் காண 'அளவுகோல்' (benchmark) என்ற சொல் பயன்படுத்தப்படுகிறது. இந்த நபர்கள் இலவச பள்ளிக் கல்விக்கு உரிமையுடையவர்கள் ஆவர். மேலும், அவர்கள் உயர்கல்வியில் இடஒதுக்கீடு, மேம்பாட்டுத் திட்டங்களில் ஆதரவு மற்றும் அரசு வேலைகளையும் பெறுகிறார்கள்.
இருப்பினும், இந்த 40% வரம்பு, மதிப்பிடப்பட்ட குறைபாடு (assessed impairment) இந்த வரம்புக்கு கீழே உள்ள பல குறைபாடுகளைக் கொண்ட நபர்களை விலக்குகிறது. சமூக அனுபவங்கள், மாற்றுத்திறனாளிக்கான சதவீதம் ஒரு புறநிலை அளவீட்டிலிருந்து வெகு தொலைவில் உள்ளது என்பதைக் காட்டுகின்றன.
அதாவது வெவ்வேறு மருத்துவமனைகள், மருத்துவ வாரியங்கள் மற்றும் மருத்துவர்கள் தங்கள் தனிப்பட்ட தீர்ப்பைப் பொறுத்து ஒரே நபருக்கு வெவ்வேறு சதவீதங்களை ஒதுக்கலாம். இதன் விளைவாக, ஒரு தனிநபரின் வாழ்க்கையை கணிசமாக பாதிக்கும் மாற்றுத்திறானாளி நிலைமைகள் இன்னும் ஒரு அளவுகோல் கொண்ட குறைபாடாக தகுதி பெறத் தவறிவிடலாம்.
அரிவாள் செல் நோய் (SCD) எப்போதும் வெளிப்படையாக தெரிவதில்லை. ஆனால் அது பலவீனப்படுத்துகிறது. SCD உள்ள நபர்கள் கடுமையான வலி, சோர்வு, இரத்த சோகை, உறுப்பு சேதம் மற்றும் அடிக்கடி மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்படுதல் போன்ற தொடர்ச்சியான நிலைமைகளை அனுபவிக்கின்றனர். இது பெரும்பாலும் குழந்தை பருவத்திலிருந்தே தொடங்குகிறது.
இதுபோன்ற நிலைமைகள் பள்ளிப் படிப்பை சீர்குலைக்கும். அவை வேலைவாய்ப்பு மற்றும் வாழ்வாதார வாய்ப்புகளை குறைக்கலாம் மற்றும் ஆயுட்காலம் வெகுவாகக் குறைக்கலாம். களங்கம் மற்றும் பாகுபாடு இந்த தடைகளை, குறிப்பாக ஆதிவாசி மற்றும் தலித் சமூகங்களுக்கு இன்னும் மோசமாக்கும்.
மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகள் சட்டம் (RPWD), இயலாமை பற்றிய குறுகிய, மருத்துவமயமாக்கப்பட்ட பார்வையிலிருந்து விலகிச் செல்வதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. இது புலப்படும், உடல் குறைபாடுகளில் மட்டுமல்ல, நாள்பட்ட, ஏற்ற இறக்கமான மற்றும் கண்ணுக்குத் தெரியாதவற்றிலும் கவனம் செலுத்த முயல்கிறது.
இருப்பினும், உயிரி மருத்துவ மதிப்பெண் மீதான தொடர்ச்சியான நம்பிக்கை மற்றும் SCD உடையவர்களை முழுப் பாதுகாப்பிலிருந்து விலக்குவது, சட்டத்தின்கீழ் உள்ள நிலையை அங்கீகரிப்பதன் நோக்கத்தையே குறைமதிப்பிற்கு உட்படுத்துகிறது.
ஆதாரத்தின் சுமை
இந்தியாவில், பல திட்டங்கள் சான்றளிக்கப்பட்ட மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கு சிறப்பு சலுகைகளை வழங்குகின்றன. உதாரணமாக, ஒடிசா மற்றும் இமாச்சலப் பிரதேசம் கடுமையான மாற்றுத்திறனாளி நபர்களுக்கு மேம்படுத்தப்பட்ட ஓய்வூதியத் திட்டங்களை வழங்குகின்றன.
வருமான வரிச் சட்டம், (Income Tax Act) 1961-ன் பிரிவு 80U-ன் கீழ், அங்கீகரிக்கப்பட்ட மருத்துவ ஆணையத்தால் மாற்றுத்திறனாளி எனச் சான்றளிக்கப்பட்டவர்கள், அவர்களின் மொத்த வருமானத்தில் இருந்து ₹75,000 நிலையான விலக்கைப் பெறலாம்.
இது கடுமையான மாற்றுத்திறனாளியாக உள்ள நிலையில் ₹1.25 லட்சமாக உயர்த்தப்பட்டது. இந்த பலன் மற்றும் பல அரசு திட்டங்களைப் பெற, தனிநபர்கள் சட்டத்தின் 58-வது பிரிவின்கீழ் வழங்கப்பட்ட மாற்றுத்திறனாளி சான்றிதழை (disability certificate) வைத்திருக்க வேண்டும்.
முக்கியத் தடையாக சான்றிதழ் செயல்முறை உள்ளது. தலைமை மருத்துவ அதிகாரி போன்ற ஒரு மருத்துவ அதிகாரி, மாற்றுத்திறனாளியை மதிப்பீடு செய்து சான்றளிக்கிறார். உறுதிப்படுத்தும் சோதனைகளின் நோயறிதல் அறிக்கைகள் அரசு அல்லது நிலையான ஆய்வகத்திலிருந்து இருக்க வேண்டும்.
40% என்ற அடிப்படைக்கு அப்பால் மாற்றுத்திறனாளியாக மேலும் தரப்படுத்தல், வலி, இரத்தமாற்றத் தேவைகள் மற்றும் நரம்பியல் சிக்கல்கள் போன்ற பல்வேறு சிக்கல்களுக்கு புள்ளிகளை ஒதுக்கும் மதிப்பெண் முறையை அடிப்படையாகக் கொண்டது.
இருப்பினும், இந்த அமைப்பு பெரும்பாலும் இந்த நிலையின் முழு தாக்கத்தையும் காட்டத் தவறிவிடுகிறது. குறிப்பாக, இது கண்ணுக்குத் தெரியாத அல்லது எப்போதாவது மட்டுமே ஏற்படும் அறிகுறிகளைத் தவறவிடுகிறது. இந்த அணுகுமுறை SCD உள்ளவர்களின் சமூகப் பொருளாதார மற்றும் உணர்ச்சி விளைவுகளையும் புறக்கணிக்கிறது.
உதாரணமாக, ஒரு இளைஞன் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்படுவதால் பள்ளியை இழக்க நேரிடலாம் அல்லது பலவீனமான வலி காரணமாக வேலையை இழக்க நேரிடலாம், இவை அனைத்தும் ‘அதிக’ மதிப்பெண்ணுக்கு தகுதி பெறாமல் இருக்கலாம்.
இன்னும் மோசமான விஷயம் என்னவென்றால், சான்றளிப்பு செயல்முறை (certification process) மிகவும் தேவைப்படும் நபர்களுக்கு பெரும்பாலும் அணுக முடியாதது. கிராமப்புற அல்லது தொலைதூரப் பகுதிகளில் உள்ள ஆதிவாசி மற்றும் தலித் நோயாளிகள் சிரமங்களை எதிர்கொள்கின்றனர். நோயறிதல் பரிசோதனைகளை (diagnostic tests) ஏற்பாடு செய்வது அல்லது மதிப்பீடு செய்வதற்காக மாவட்ட மருத்துவமனைகளுக்குச் செல்வது சாத்தியமற்றது.
சட்டம் அதன் வாக்குறுதியை நிறைவேற்றுவதை உறுதிப்படுத்த பல சீர்திருத்தங்கள் தேவை. SCD மற்றும் தொடர்புடைய இரத்தக் கோளாறுகள் உள்ள நபர்களுக்கு வேலைக்கான இடஒதுக்கீடுகள் நீட்டிக்கப்பட வேண்டும்.
இது, அவர்களின் நிலையை குறிப்பிடத்தக்க, வாழ்நாள் முழுவதும் மாற்றுத்திறனாளியாக அங்கீகரிக்கும். ஏற்ற இறக்கமான மற்றும் கண்ணுக்கு தெரியாத குறைபாடுகளை கணக்கில் கொண்டு சான்றிதழ் செயல்முறையை சீர்திருத்துவது, முற்றிலும் உயிரியல் மருத்துவத்தைவிட, உரிமைகள் சார்ந்த கண்ணோட்டத்தை பிரதிபலிக்கும்.
மாற்றுத்திறனாளர் என்பது உடல் ஆரோக்கியத்தால் மட்டுமல்ல, சமூகப் புறக்கணிப்பு, கட்டமைப்புத் தடைகள் மற்றும் கொள்கை இடைவெளிகளாலும் உருவாக்கப்பட்ட ஒரு வாழ்க்கை அனுபவமாகும். இந்தியாவின் SCD அங்கீகாரம் உண்மையான உரிமைகளையும் பாதுகாப்புகளையும் கொண்டுவராவிட்டால், அது உள்ளடக்கமாக மறைந்த விலக்கலாக மாறும் அபாயம் உள்ளது.
கார்கி மிஸ்ரா, சரோஜினி நதிம்பள்ளி மற்றும் லீலா ஸ்ரீராம் ஆகியோர் பொது சுகாதாரம், பாலினம், இயலாமை மற்றும் அரிவாள் செல் நோய் ஆகிய பொருண்மைகளில் பணியாற்றுகிறார்கள். ராகினி தே ஒரு தன்னிச்சை எழுத்தாளர்.