வளக் கட்டுப்பாடுகள் (Resource constraints) ஒருபுறம் இருக்க, அரிய நோய்களுக்கான விழிப்புணர்வு, நோயறிதல் மற்றும் மருந்து மேம்பாடு ஆகியவற்றில் இந்தியா அடிமட்டத்தில் உள்ளது.
19 வயதான குழந்தை நடிகை சுஹானி பட்நாகர் (Suhani Bhatnagar) இந்த மாதம் அரிய நோய் தினத்தின் (Rare Disease Day) போது தசை வீக்கத்தை ஏற்படுத்தும் அரிய கோளாறான டெர்மடோமயோசிடிஸ் (dermatomyositis) நோயால் இறந்தார். அரிய நோய் தினம், ஆண்டுதோறும் பிப்ரவரி கடைசி நாளில் அனுசரிக்கப்படுகிறது. புறக்கணிப்பு மற்றும் களங்கத்தை எதிர்கொள்ளும் அரிய மருத்துவ நிலைமைகளைக் கொண்ட கோடிக்கணக்கான நபர்களை ஆதரிக்கிறது.
உலக சுகாதார அமைப்பின் (World Health Organization (WHO)) கூற்றுப்படி, அரிய நோயினால் 1,000 பேரில் 1 அல்லது அதற்கும் குறைவானவர்கள் பாதிக்கப்படுகின்றனர். உலகளவில் அறியப்பட்ட 7,000 க்கும் மேற்பட்ட நோய்களில் சுமார் 5% நோயிகளுக்கு மட்டுமே சிகிச்சைகள் உள்ளன. பல நோயாளிகள் அடிப்படை அறிகுறியின் போதே நிவாரணத்தைப் பெறுகிறார்கள், சிலருக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் வாங்க முடியாத விலையுயர்ந்த மருந்துகள் தேவைப்படுகின்றன.
இந்தியாவில் அரிய நோய்கள்
இந்தியாவில் 450 க்கும் மேற்பட்ட அரிய நோய்கள் உள்ளன, இது உலகளவில் இது மூன்றில் ஒரு பங்காகும். முதுகெலும்பு தசைநார் அட்ராபி (Spinal Muscular Atrophy) மற்றும் கௌச்சர் நோய் (Gaucher’s disease) போன்ற நோய்கள் நன்கு அறியப்பட்டவை. அத்துடன், மியூகோபோலிசாக்கரிடோசிஸ் வகை1 (Mucopolysaccharidosis type 1) மற்றும் விப்பிள் நோய் (Whipple’s disease) போன்ற குறைவாக அறியப்பட்ட நோய்களும் உள்ளன. சுமார் 80-100 கோடி இந்தியர்களுக்கு அரிய நோய்கள் உள்ளன. இதில், 75% க்கும் அதிகமானோர் குழந்தைகள். இருப்பினும், இந்த நோய்கள் பெரும்பாலும் கவனிக்கப்படுவதில்லை. மேலும், இந்தியாவில் நோய்களுக்கான விழிப்புணர்வு, நோயறிதல் மற்றும் மருந்து கண்டுபிடிப்பு ஆகியவற்றில் வளர்ச்சி இல்லை.
2017 ஆம் ஆண்டில், சுகாதார மற்றும் குடும்ப நல அமைச்சகம் (Ministry of Health and Family Welfare), அரிய நோய்களுக்கான தேசிய கொள்கையை (National Policy for Rare Diseases (NPRD)) உருவாக்கியது. ஆனால், செயல்படுத்துவதில் உள்ள சவால்கள் மற்றும் நோய் பாதுகாப்பு, நோயாளியின் தகுதி மற்றும் செலவுகள் குறித்த குழப்பம் காரணமாக 2018 இல் அதை திரும்பப் பெற்றது. திருத்தப்பட்ட கொள்கையின், அரிய நோய்களுக்கான தேசிய கொள்கை (National Policy for Rare Diseases (NPRD), 2021 இல் அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது, ஆனால் செயல்படுத்துவதில் சிக்கல்கள் உள்ளன. போதுமான தரவு இல்லாததால் இந்தக் கொள்கை அரிய நோய்கள் (rare diseases) என்பதை வரையறுக்கவில்லை, இது அரசாங்கத்தின் பொறுப்பாகக் கருதப்படுகிறது.
எந்தவொரு நோயையும் நன்கு நிர்வகிக்க சரியான நேரத்தில் மற்றும் துல்லியமான நோயறிதல் மிக முக்கியம். இருப்பினும், அரிய நோய் நோயாளிகளுக்கு, அவர்களின் நிலைமைகளைக் கண்டறிய பெரும்பாலும் ஏழு ஆண்டுகள் ஆகும். பல மருத்துவர்கள் அறிகுறிகள் மற்றும் அறிகுறிகளை விளக்குவது என்பது பற்றி மருத்துவர்கள்அறிந்திருக்க மாட்டார்கள். எனவே, சுகாதார நிபுணர்களுக்கு துல்லியமான நோயறிதலுக்கு சிறந்த பயிற்சி தேவை. அரிய நோய்களின் குடும்ப வரலாற்றைக் கொண்ட எதிர்பார்ப்புள்ள தாய்மார்கள் கட்டாய பெற்றோர் ரீதியான பரிசோதனைக்கு உட்படுத்தப்பட்டு (pre-natal screening) பிரசவத்திற்குப் பிறகான (post-natal) கவனிப்பைப் பெறுவது அவசியம்.
இந்தியாவில் அடையாளம் காணப்பட்ட 450 அரிய நோய்களில் பாதிக்கும் 50%க்கும் குறைவானவை நோய்களுக்கு மட்டுமே சிகிச்சைகள் உள்ளன. துரதிர்ஷ்டவசமாக, சுமார் 20 அரிய நோய்களுக்கு மட்டுமே இந்திய மருந்துகள் கட்டுப்பாட்டு ஜெனரலால் (Drugs Controller General of India) அங்கீகரிக்கப்பட்ட சிகிச்சைகள் உள்ளன. மேலும், இவை சிறப்பு மையங்களிலிருந்து (Centres of Excellence (CoEs)) மட்டுமே அணுக முடியும். சீரற்ற முறையில் விநியோகிக்கப்பட்ட மற்றும் மோசமாக ஒருங்கிணைக்கப்பட்ட 12 சிறப்பு மையங்களிலிருந்து, தாமதமான நோயறிதல், போதிய சிகிச்சைகள் மற்றும் சிகிச்சைக்கு சரியான நேரத்தில் அணுகல் இல்லாமை ஆகியவை பொதுவான பிரச்சினைகளாக உள்ளன.
நிதி ஒரு பெரியசவாலாக உள்ளது. 2023-2024 ஆம் ஆண்டில், அரிய நோய்களுக்கு (rare diseases) ஒதுக்கப்பட்ட பட்ஜெட் ₹93 கோடி மட்டுமே, பல ஆண்டுகளாக அதிகரித்து வந்தாலும், மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகளுக்கான தேசிய மேடை (National Platform for the Rights of the Disabled (NPRD)) வழிகாட்டுதல்களின் கீழ், ஒவ்வொரு நோயாளியும் ₹50 லட்சம் வரை பெறலாம், ஆனால் இது பெரும்பாலும் வாழ்நாள் சிகிச்சைக்கு போதுமானதாக இருக்காது. சிறப்பு மையங்களில் (Centres of Excellence (CoEs)) சிகிச்சையைத் தொடங்க தயங்குகின்றன, ஏனெனில் அவை நிதி இல்லாமல் போய்விடும் மற்றும் நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பங்களிடமிருந்து சட்ட நடவடிக்கைகளை எதிர்கொள்ளும் என்று அஞ்சுகின்றன.
நிதி பயன்பாட்டில் குழப்பம் உள்ளது. உதாரணமாக, நடப்பு ஆண்டிற்கான 11 சிறப்பு மையங்களுக்கு ஒதுக்கப்பட்ட ₹71 கோடியில், ₹47 கோடிக்கு மேல் பயன்படுத்தப்படாமல் உள்ளது. சிறப்பு மையங்களிடையே சமத்துவமின்மையும் உள்ளது; மும்பை தனது அனைத்து நிதியையும் செலவிடுகிறது, 107 நோயாளிகளில் 20 பேருக்கு மட்டுமே சிகிச்சையளிக்கிறது. அதே நேரத்தில், டெல்லி 20% க்கும் குறைவாகவே பயன்படுத்துகிறது. மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகளுக்கான தேசிய மேடை சிகிச்சைக்காக சிறப்புமையங்களிடம் கூட்டுநிதியாய் (crowdfund) பரிந்துரைக்கிறது. ஆனால், இது வெற்றிகரமாக இல்லை. 1,400 க்கும் மேற்பட்ட பதிவு செய்யப்பட்ட நோயாளிகளுடன், கூட்டுநிதி இணையதளம் (crowdfunding portal) மூன்று ஆண்டுகளில் ₹ 3 லட்சத்திற்கும் குறைவாகவே வசூலித்துள்ளது. கூட்டுநிதி திரட்டல் (crowdfunding) ஒரு நிலையான தேசியக் கொள்கையா (sustainable national policy) ?
முன்னோக்கி செல்லும் வழி
அரசாங்கத்திற்கு இந்த சூழ்நிலை எளிதானதாக இல்லை. அரிய நோய்களை ஒப்புக் கொண்டதற்காக அரசாங்கம் பாராட்டுக்கு தகுதியானது. ஆனால், இன்னும் அதிகமாக செய்யப்பட வேண்டும். அரிய நோய்களுக்கான தெளிவான வரையறையை ஒன்றிய அரசு நிறுவ வேண்டும். பட்ஜெட் ஒதுக்கீடுகளை அதிகரிக்க வேண்டும், மருந்து மேம்பாடு மற்றும் சிகிச்சைக்கு நிதி ஒதுக்க வேண்டும், மேலும் ஒருங்கிணைப்பு மற்றும் நிதி பயன்பாட்டை மேம்படுத்தும் அதே நேரத்தில் சிறப்பு மையங்களின் எண்ணிக்கையை விரிவுபடுத்த வேண்டும். மாநில அரசுகள் சமூக உதவித் திட்டங்களை அறிமுகப்படுத்த வேண்டும் மற்றும் சிறப்பு மையங்களின் செயற்கைக்கோள் மையங்களை (satellite centres) அமைக்க வேண்டும். பொது மற்றும் தனியார் நிறுவனங்கள் (Corporate Social Responsibility (CSR)) முயற்சிகள் மற்றும் இடைவெளிகளை நிரப்ப கூட்டாண்மை மூலம் நிதியளிப்பதில் ஈடுபடலாம்.
இறுதியாக, அபரிமிதமான மருந்துகளின் விலை மற்றும் மட்டுப்படுத்தப்பட்ட கிடைக்கும் பிரச்சினை சமாளிக்கப்பட வேண்டும். அரிய நோய்களுக்கான இறக்குமதி செய்யப்பட்ட மருந்துகளுக்கான ஜிஎஸ்டி (GST) மற்றும் சுங்க வரியை (customs duty) அரசாங்கம் கடந்த ஆண்டு தள்ளுபடி செய்தாலும், தனிப்பட்ட பயன்பாட்டிற்காக இறக்குமதி செய்யப்படும் மருந்துகளுக்கு மட்டுமே பொருந்தும். இந்தியாவில் வணிக ரீதியாக கிடைக்கும் மருந்துகளுக்கு இந்த விலக்கு பொருந்தாது. இத்தகைய அதிக விலைகளுடன், சில நோயாளிகள் மட்டும் இந்த மருந்துகளை வாங்க முடியும். அரிய நோய்கள் சந்தை சக்திகளை மட்டுமே நம்பியிருக்க முடியாது; மருந்து உற்பத்தியாளர்களுக்கு சிறிய ஊக்கத்தொகை உள்ளது. உற்பத்தி-இணைக்கப்பட்ட ஊக்கத் திட்டம் (Production-Linked Incentive Scheme) போன்ற திட்டங்கள் மூலம் உள்நாட்டு உற்பத்தியாளர்களை அரசாங்கம் ஊக்குவிக்க வேண்டும். பொருத்தமான போது மருத்துவ பரிசோதனை தேவைகளை குறைக்க வேண்டும். மேலும், மறுபயன்பாட்டு மருந்துகள் மற்றும் மொத்த இறக்குமதி போன்ற விருப்பங்களை ஆராய வேண்டும். மிக முக்கியமாக, உயிர் காக்கும் மருந்துகள் மீதான ஜிஎஸ்டியை நீக்க வேண்டும். அரிதான பிரச்சினைகளுக்கும் தீர்வு காண முடியும் என்பதை பிப்ரவரி 29 நமக்கு நினைவூட்டுகிறது.
சசி தரூர் மக்களவையில் திருவனந்தபுரம் தொகுதியில் இருந்து மூன்றாவது முறையாக (காங்கிரஸ்) எம்.பி.யாகவும், சாகித்ய அகாடமி விருது (Sahitya Akademi Award) புத்தகங்களின் ஆசிரியராகவும் உள்ளார். சஷாங்க் சேகர் அவரது சட்ட ஆலோசகராக உள்ளார்.