ஹீமோபிலியா (Haemophilia), தாலசீமியா (thalassaemia), மற்றும் அரிவாள் செல் (sickle cell) நோய் ஆகியவை ஏற்கனவே மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகள் சட்டத்தில் (Rights of Persons with Disabilities Act (RPwD)) குறிப்பிடப்பட்டுள்ள 21 குறைபாடுகளுக்குள் பட்டியலிடப்பட்டுள்ளன. இத்தகைய வெளிப்படையான சட்டபூர்வமான அங்கீகாரம் இருந்தபோதிலும், அரிய இரத்தக் கோளாறுகள் உள்ளவர்கள் தொடர்ந்து புறக்கணிப்பை எதிர்கொள்கின்றனர் — இந்த இடைவெளி இப்போது ஹீமோபிலியா தொடர்பான வழக்குகளின் மூலம் நேரடியாக எதிர்க்கப்படுகிறது.
ஹீமோபிலியா (அரிய இரத்தக் கசிவு நோய்) உள்ளவர்களை மாற்றுத்திறனாளிகள் உரிமைகள் சட்டம் (RPwD Act 2016)-ல் சேர்க்க வேண்டும் என்ற மனு மீது உச்சநீதிமன்றம் மத்திய அரசுக்கு அறிக்கை அனுப்பியது. ஹீமோபிலியா நோயாளிகள் கடுமையான உடல் கட்டுப்பாடுகள், தொடர் மருத்துவ சார்பு, அடிக்கடி மருத்துவமனை அனுமதி ஆகியவற்றால் அன்றாட வாழ்க்கை பாதிக்கப்படுவதாகவும், ஆனால் இப்போது அவர்களுக்கு இட ஒதுக்கீடு, கல்வி உதவி, நலத்திட்ட பலன்கள் போன்றவை மறுக்கப்படுவதாகவும் மனுதாரர்கள் தெரிவித்தனர். “மாற்றுத்திறனாளிகள் சட்டத்தின் நோக்கம் விலக்குவது அல்ல, அனைவரையும் சேர்த்துக் கொள்வதே (inclusion)” என்று நீதிமன்றம் கூறி, நீண்டகால நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் உரிமைகள் சமூகநீதி மற்றும் சமத்துவ அடிப்படையில் இருக்க வேண்டும் என்று வலியுறுத்தியது குறிப்பிடத்தக்கது.
ஆரம்பத்தில் இது குழப்பமாகத் தோன்றலாம் — ஹீமோபிலியா, தலசீமியா மற்றும் அரிவாள் செல் நோய் ஆகியவை ஏற்கனவே மாற்றுத்திறனாளிகள் உரிமைகள் சட்டத்தில் (RPwD) பட்டியலிடப்பட்டுள்ள 21 குறைபாடுகளில் சேர்க்கப்பட்டுள்ளன. அவற்றின் தொடர்ச்சியான விலக்கு முக்கியமான கேள்விகளை எழுப்புகிறது. சட்ட அங்கீகாரம் இருந்தபோதிலும் என்ன நடைமுறைப்படுத்தல் இடைவெளிகள் நீடிக்கின்றன? மேலும் சேர்க்கப்படுவதற்கான முயற்சி ஏன்? போன்ற கேள்விகள் எழுகின்றன.
இந்தச் சவால்களை எதிர்கொள்ள, இந்தச் சட்டத்தின் சட்டமன்ற ரீதியான பரிணாம வளர்ச்சி, அதன் நோக்கம், மற்றும் இது முந்தைய 1995-ஆம் ஆண்டு மாற்றுத்திறனாளிகள் சட்டத்திலிருந்து எவ்வாறு வேறுபடுகிறது என்பதை கூர்ந்து ஆராய்வது அவசியமாகிறது.
மாற்றுத்திறனாளிகள் சட்டம், 1995,-ஆனது இந்தியா "ஆசிய மற்றும் பசிபிக் பிராந்தியத்தில் மாற்றுத்திறனாளிகளின் முழுப் பங்கேற்பு மற்றும் சமத்துவம் குறித்த பிரகடனத்தில்" கையெழுத்திட்டதைத் தொடர்ந்து இயற்றப்பட்டது. இது, பின்னர், 2007-ஆம் ஆண்டில் ஐக்கியநாடுகள் சபையின் மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகள் சாசனத்தை (United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD)) இந்தியா அங்கீகரித்ததைத் தொடர்ந்து, மாற்றுத்திறனாளிகள் உரிமைகள் சட்டம், 2016-ஆம் ஆண்டில் மாற்றப்பட்டது.
2016-ஆம் ஆண்டு மாற்றப்பட்ட சட்டம் மூன்று முக்கிய மாற்றங்களைக் கொண்டு வந்தது: குறைபாட்டை வரையறுப்பதில் மருத்துவக் கோணத்தில் இருந்து “சமூகத் தடைகளாலும் ஏற்படும் பாதிப்பை” அங்கீகரிக்கும் சமூக-மருத்துவ மாதிரிக்கு மாறியது. 1995-ஆம் ஆண்டு சட்டத்தில் இருந்த 7 குறைபாடுகளில் இருந்து 21 வகையான குறைபாடுகளுக்கு பாதுகாப்பை விரிவாக்கியது. ஐ.நா. குறைபாடுடையோர் உரிமைகள் சாசனத்திற்கு (UNCRPD) ஏற்ப நலன் சார்ந்த சொற்களை நீக்கிவிட்டு, சமத்துவம், கண்ணியம், முழுப் பங்கேற்பு ஆகியவற்றை உறுதிசெய்யும் உரிமை அடிப்படையிலான உத்தரவாதங்களை கொண்டு வந்தது.
இந்த விரிவான உரிமைகளை நடைமுறைப்படுத்த, சட்டம் இப்போது பலவகையான குறைபாடுகளை அங்கீகரிக்கிறது. அவை, புலன் மற்றும் உடல் குறைபாடுகள் (பார்வையற்றோர், குறைந்த பார்வை, செவித்திறன் குறைபாடு, இயக்கக் குறைபாடு, தொழுநோய் குணமடைந்தோர், குள்ளத்தன்மை, மூளை வாதம், பேச்சுக் குறைபாடு, அமிலத் தாக்குதல் பாதிப்பு போன்றவை) அறிவுசார் மற்றும் மனநலக் குறைபாடுகள் (அறிவுசார் குறைபாடு, மனநோய், ஆட்டிசம், கற்றல் குறைபாடுகள்) நரம்பியல் குறைபாடுகள் (தசைச்சிதைவு, நாள்பட்ட நரம்பியல் நோய்கள், பல்வகை திசு இறுக்கம் (multiple sclerosis), பார்கின்சன் (Parkinson’s disease) போன்றவை) இரத்தக் கோளாறுகள் மற்றும் பல்வேறு குறைபாடுகள் (தாலசீமியா, ஹீமோபிலியா, சிக்கில் செல் அனீமியா, காது கேளாமை-பார்வையின்மை உள்ளிட்ட பல குறைபாடுகள்) இவை அனைத்துக்கும் சட்ட அங்கீகாரம் இருந்தாலும், அரிய இரத்தக் கோளாறுகள் உள்ளவர்கள் இன்னும் பாகுபாட்டை எதிர்கொள்கின்றனர். தற்போது ஹீமோபிலியா தொடர்பான ஒரு வழக்கு மூலம் இந்தப் பிரச்சினை வெளிப்படையாகத் தெரியவந்துள்ளது குறிப்பிடத்தக்கது.
இந்தச் சட்டம் மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கு சமத்துவம், பாகுபாடு இல்லாமை, சமூகத்தில் வாழும் உரிமை, வன்முறையிலிருந்து பாதுகாப்பு, அனைவரையும் உள்ளடக்கிய கல்வி, அணுகக்கூடிய வாக்களிப்பு மற்றும் நீதி உள்ளிட்ட பல உரிமைகளை உறுதி செய்கிறது. ஆனால், இவை அனைத்தும் குறைந்தது 40 சதவீதம் குறைபாடு உள்ளவர்களுக்கு மட்டுமே முழுமையாகப் பொருந்தும் என்றும் கூறப்படுகிறது. அவர்களுக்கு மட்டுமேஉயர்கல்வியில் 5 சதவீத இடஒதுக்கீடு, அரசு வேலையில் 4 சதவீதஇடஒதுக்கீடு, 6-18 வயது வரை இலவசக் கல்வி போன்ற சலுகைகள் தரப்படுவதாகத் தெரிவிக்கின்றனர். மற்ற மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கு இந்தச் சட்டம் பெரிய அளவில் நன்மை தரவில்லை என்பதே உண்மை என்கின்றனர்.
பார்வைக் குறைபாடு மற்றும் குறைந்த பார்வை; காது கேளாமை மற்றும் செவித்திறன் குறைபாடு; மூளை வாதம், தொழுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள், குள்ளத்தன்மை, அமிலத் தாக்குதலுக்கு ஆளானவர்கள் மற்றும் தசைச்சிதைவு உட்பட உடல் அசைவின்மை குறைபாடு; ஆட்டிசம், அறிவுசார் குறைபாடு, குறிப்பிட்ட கற்றல் குறைபாடு மற்றும் மன நோய்; மற்றும் மேற்கூறிய பிரிவுகளில் இருந்து எழும் செவித்திறன் மற்றும் பார்வைக் குறைபாடு உட்பட பலவகை குறைபாடுகள் போன்ற குறைபாடுகளுக்கு மட்டுமே அரசு வேலைகளில் உள்ள 4 சதவீத இடஒதுக்கீடு பொருந்தும் என்று கூறப்படுகிறது.
சட்டத்தில் நிர்ணயிக்கப்பட்ட இடஒதுக்கீட்டு முறை, இந்திய ஒன்றிய அரசு பணியாளர் தேர்வாணையம் (UPSC) போன்ற முக்கிய அரசுப் பணியாளர் தேர்வுகளிலும் பின்பற்றப்படுவதால், தகுதியான (அளவுகோலை பூர்த்தி செய்யும்) பல மாற்றுத்திறனாளிகள்கூட நேர்மறை நடவடிக்கையான இடஒதுக்கீட்டு வாய்ப்புகளிலிருந்து விலக்கப்படுகின்றனர் என்று தெரிவிக்கின்றனர்.
இடஒதுக்கீட்டிற்கு யார் தகுதி பெறுகிறார்கள் என்பதை உற்று நோக்கினால் மூன்று முக்கிய சிக்கல்கள் வெளிப்படுகின்றன. முதலாவதாக, புறப்பார்வைக்குத் தெரியும் அல்லது பாரம்பரியமாக அங்கீகரிக்கப்பட்ட குறைபாடுகளுக்கு முன்னுரிமை அளிக்கப்படுகிறது. ஆனால், ஹெமோபிலியா (haemophilia), சிக்கில் செல் நோய்கள் (sickle cell disease), மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் (multiple sclerosis), மற்றும் வலிப்பு நோய் (epilepsy) போன்ற புறப்பார்வைக்குத் தெரியாத ஆனால் தீவிரமான நிலைகள் புறக்கணிக்கப்படுகின்றன. இரண்டாவதாக, 2016-ஆம் ஆண்டு மாற்றுத் திறனாளிகள் உரிமைகள் சட்டத்தின் பரந்த நோக்கங்கள் இருந்தபோதிலும், இடஒதுக்கீடு அமைப்பு இன்றும் 1995-ஆம் ஆண்டு மாற்றுத் திறனாளிகள் உரிமைகள் சட்டத்தில் இருந்து வந்த ஏழு குறைபாடு வகைகளையே பின்பற்றுகிறது. மூன்றாவதாக, இது இரண்டு மடங்கு பாதகத்தையே உருவாக்குகிறது. இடஒதுக்கீட்டிலிருந்து விலக்கப்பட்டவர்கள், பெரும்பாலும் வேலைகளுக்கு “மருத்துவ ரீதியாகத் தகுதியற்றவர்கள்” எனக் கருதப்படுகிறார்கள். இதனால், அவர்களுக்கு திறந்தநிலை போட்டியில் (open competition) அல்லது மாற்றுத் திறனாளிகளுக்கான ஒதுக்கீட்டின்கீழ் வாய்ப்புகள் இல்லாமல் போகிறது என்றும் வருத்தம் தெரிவிக்கின்றனர்.
இந்த வழக்கு ஒரு தனிப்பட்ட பிரச்சினை அல்ல; இது சட்டத்தில் உள்ள ஒரு பெரிய குறைபாட்டை சுட்டிக்காட்டுகிறது. மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கு “அங்கீகாரம்” கொடுக்கப்பட்டிருக்கிறது. ஆனால், அதற்குத் தகுந்த உரிமைகளும், நடைமுறை செயல்பாடுகளும் (வேலை, கல்வி, சமூக பாதுகாப்பு போன்றவை) இன்னும் உருவாக்கப்படவில்லை. ஹீமோபிலியா நோயாளிகளை மையப்படுத்திய இந்த வழக்கு வெற்றி பெற்றால், இரத்தக் கோளாறு உள்ளவர்களுக்கு மட்டுமல்ல, சட்டத்தில் பட்டியலிடப்பட்ட அனைத்து வகை மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கும் உண்மையான, செயல்படுத்தக்கூடிய உரிமைகள் கிடைப்பதற்கு வழிவகுக்கும். அதாவது, மாற்றுத் திறனாளிகள் உரிமைகள் சட்டம் சொல்லும் “கண்ணியமும் சம வாய்ப்பும் எல்லோருக்கும் கிடைக்க வேண்டும், குறைபாடு எந்த அளவிற்கு வெளிப்படையாகத் ‘தெரிகிறது’ என்பதைப் பொருத்து அதை நிபந்தனை விதிக்கக் கூடாது” என்ற கொள்கையை முழுமையாக நடைமுறைப்படுத்த இந்த வழக்கை ஒரு முக்கியமான வாய்ப்பாகக் கருதுகின்றனர்.
மல்ஹோத்ரா, Nipman Foundation அறக்கட்டளையின் நிறுவனர் மற்றும் The Quantum Hub-ன் இயக்குநர் ஆவார். குமாரி, The Quantum Hub-ன் ஆய்வாளர் ஆவார்.
Original link:
Which disabilities does the government see? The strange case of recognition without rights