மதியிறுக்கத்திற்கு (Autism) ஸ்டெம் செல்களைப் பயன்படுத்துவது குறித்த உச்சநீதிமன்றத் தீர்ப்பு சுகாதார ஒழுங்குமுறைக்கு ஒரு முன்னுதாரணத்தை அமைக்கிறது. -சஞ்சய் நக்ரல், உமா லாடிவாலா

பல நோய்களுக்கு சிகிச்சை அளிக்கும், ஸ்டெம் செல் மையங்களுக்கு (stem cell centres) இந்தியா ஒரு பிரபலமான இடமாகும். மேலும், இந்த சிகிச்சைக்கான 'மருத்துவ சுற்றுலா' (medical tourism) வேகமாக வளர்ந்து வருகிறது. இது ஆச்சரியமாக இருக்கிறது. ஏனெனில், இந்தியாவில் உண்மையில் ஸ்டெம் செல் பயன்பாட்டிற்கான விதிகள் மற்றும் விதிமுறைகள் உள்ளன.


நோய்களுக்கு பயனுள்ள சிகிச்சைகளைத் தேடுவதற்கான மனிதகுலத்தின் தேடலில் இது ஒரு உற்சாகமான காலம். அறிவியலில், குறிப்பாக மூலக்கூறு மற்றும் செல்லுலார் உயிரியலில் அற்புதமான முன்னேற்றங்களுக்கு நன்றி, சிகிச்சையளிக்க கடினமான நோய்கள் மிகவும் பயனுள்ள சிகிச்சைகள் தோன்றுவதைக் காண்கின்றன. உதாரணமாக, சில புற்றுநோய்கள் இப்போது நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சை (immune therapy) அல்லது இலக்கு சிகிச்சை (targeted therapy) மூலம் மறைந்து வருகின்றன. மரபணு அடிப்படையிலான சிகிச்சைகள், இம்யூனோமோடூலேட்டர்கள் மற்றும் மனித செல்கள் அல்லது திசுக்களை மாற்றுதல் ஆகியவை முன்னெப்போதும் இல்லாத அளவுக்கு புதிய வரம்புகளை உடைக்கின்றன.


Immunomodulators :  இம்யூனோமோடூலேட்டர்கள் (Immunomodulators) என்பது உடலின் நோய் எதிர்ப்பு சக்தியை மாற்றி, கட்டுப்படுத்தி, அல்லது அதிகரித்து நோய்களைக் குணப்படுத்தும் மருந்துகள் அல்லது சிகிச்சைகள் ஆகும். இவை முக்கியமாகப் புற்றுநோய், தன்னுடல் தாக்க நோய்கள் (Autoimmune diseases) மற்றும் நாள்பட்ட அழற்சி நிலைகளுக்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுகின்றன.


இருப்பினும், வளர்ந்த நாடுகளுக்கு வெளியே, இந்த சிகிச்சைகளைப் பெறுவதில் மக்கள் பல தடைகளை எதிர்கொள்கின்றனர். மிகப்பெரிய பிரச்சனை அவற்றின் மிக அதிக விலை. காப்புரிமைச் சட்டங்களும் ஏகபோகங்களும் அவற்றை அணுகுவதை கடினமாக்குகின்றன. இது ஒரு பெரிய போராட்டம். இந்தியாவும் இந்தச் சவாலைச் சமாளிக்க வேண்டியிருக்கும். ஆனால், நமது சுகாதார சுற்றுச்சூழல் அமைப்பில் உள்ளார்ந்த மற்றொரு சவால் உள்ளது. அறிவியல் நெறிமுறைகள் இல்லாதது, மோசமான ஒழுங்குமுறை மற்றும் அனைத்து சிகிச்சைகளையும் பணமாக்க முயலும் ஒரு பெரிய தனியார் துறை, நிரூபிக்கப்பட்ட அறிவியல் செயல்திறன் இல்லாமல் பல புதிய சிகிச்சைகள் தள்ளப்படுவதற்கு வழிவகுக்கிறது. இதைப் புரிந்துகொள்வதற்கான சிறந்த வழி, இந்தியாவின் ஸ்டெம் செல் சிகிச்சைத் துறையின் மகத்தான வளர்ச்சியைக் கவனிப்பதாகும். இது உலகம் முழுவதிலுமிருந்து நம்பிக்கையற்ற நோயாளிகளை குணப்படுத்துவதற்கான அற்புதமான வாக்குறுதிகளுடன் ஈர்க்கிறது.


எனவே, ஜனவரி 30 அன்று, உச்சநீதிமன்றம் மதியிறுக்கத்திற்கு (Autism) "சிகிச்சையாக" ஸ்டெம் செல்களைப் பயன்படுத்துவதைத் தடைசெய்து தீர்ப்பை வழங்கியது. இந்தத் தீர்ப்பு ஒரு முக்கிய மைல்கல்லாக மாறியது. இது மதியிறுக்கத்தில் (Autism) மட்டுமே கவனம் செலுத்துகிறது என்றாலும், எந்தவொரு புதிய மருத்துவ சிகிச்சையும் எவ்வாறு ஒழுங்குபடுத்தப்பட வேண்டும் என்பதற்கான ஒரு முன்னுதாரணத்தை அமைக்கிறது. இது சுகாதார ஒழுங்குமுறை மற்றும் கொள்ளையடிக்கும் வணிகமயமாக்கலின் கவலைக்குரிய நிலையை வெளிப்படுத்துகிறது. விலையுயர்ந்த மருத்துவ முன்னேற்றங்களின் மோசடி மற்றும் தீங்கு விளைவிக்கும் தவறான பயன்பாட்டிலிருந்து குடிமக்களுக்கு பாதுகாப்பையும் இந்த தீர்ப்பு வழங்குகிறது.


ஸ்டெம் செல்கள் தனித்துவமான சிறப்பு இல்லாத செல்கள், பொதுவாக கருவில், பிறப்புக்குப் பிறகு மற்றும் முதிர்வயதில் இருக்கும். இந்த செல்கள் பல முறை பிரிப்பதன் மூலம் தங்களைப் புதுப்பித்துக் கொள்ளலாம் அல்லது வெவ்வேறு செயல்பாடுகளைச் செய்யும் சிறப்பு செல்களாக மாறுகின்றன. விஞ்ஞானிகள் இந்த சொத்தைப் பயன்படுத்த முயற்சிக்கின்றனர். குறிப்பாக உடல் தன்னைத்தானே சரிசெய்ய முடியாதபோது அவர்கள் அதைப் பயன்படுத்த விரும்புகிறார்கள். பார்கின்சன் நோய் (Parkinson’s disease), அல்சைமர் (Alzheimer) மற்றும் முதுகுத் தண்டு காயங்கள் (spinal cord injuries) போன்ற நரம்பியல் பிரச்சினைகளில் இவை முயற்சிக்கப்பட்டுள்ளன. பெரும்பாலான நோய்களில் அவற்றின் பயன்பாடு தற்போது ஆராய்ச்சிக்கு மட்டுமே. இரத்தக் கோளாறுகளுக்கு, குறிப்பாக புற்றுநோய்களுக்கு சிகிச்சையளிப்பதில் வெற்றிகரமாகப் பயன்படுத்தப்படும் எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை, ஸ்டெம் செல் சிகிச்சையின் ஒரு வடிவமாகும். மேலும், இது அமெரிக்க உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகம் (FDA) மற்றும் இந்திய மருத்துவ ஆராய்ச்சி கவுன்சிலால் (ICMR) அங்கீகரிக்கப்பட்ட ஒரே ஸ்டெம் செல் சிகிச்சை இதுவாகும். இது இந்தியாவிலும் பொதுவாகப் பயன்படுத்தப்படுகிறது.


மதியிறுக்கம் (Autism) என்பது ஒரு நரம்பியல் வளர்ச்சி நிலையாகும் (neuro-developmental condition). இது சமூக தொடர்பு குறைபாடுகள் மற்றும் தொடர்ந்துவரும் நடத்தைகளால் வகைப்படுத்தப்படுகிறது. இது பொதுவாக நடத்தை சிகிச்சை மற்றும் ஆதரவான கவனிப்புடன் நிர்வகிக்கப்படலாம். லேசாக பாதிக்கப்பட்டவர்கள் சமூகரீதியாக நன்கு ஒருங்கிணைக்கப்பட்டவர்கள். ஆனால் கடுமையான நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் சிரமங்களை எதிர்கொள்கின்றனர். துரதிர்ஷ்டவசமாக, அவர்கள் ஸ்டெம் செல் "சிகிச்சை" உட்பட ஏராளமான ஆதாரமற்ற "குணப்படுத்துதல்களுக்கு" பாதிக்கப்படக்கூடியவர்கள் ஆவர்.


எந்தவொரு சிகிச்சையும் பயனுள்ளதா என்பதைத் தீர்மானிக்க, உலகளவில் ஏற்றுக்கொள்ளப்பட்ட முறையைப் பயன்படுத்தி நன்கு வடிவமைக்கப்பட்ட மருத்துவ பரிசோதனைகள் கட்டாயமாகும். மதியிறுக்கத்தில் (Autism) ஸ்டெம் செல் சிகிச்சையின் மருத்துவ பரிசோதனைகள் நடந்துள்ளன. ஆனால் மோசமான ஆய்வு முறைகள், சீரற்ற அளவுகள் மற்றும் குறுகிய பின்தொடர்தல் காலங்கள் காரணமாகும். உயர்தர சீரற்ற, கட்டுப்படுத்தப்பட்ட சோதனைகள் ஸ்டெம் செல் சிகிச்சை மதியிறுக்கத்திற்கு (Autism) பயனளிக்காது என்பதைக் காட்டுகின்றன. இந்த செயல்முறையும் ஊடுருவக்கூடியது. இதற்கு உடலில் ஊசி போட வேண்டும். சிலர் இது "பாதுகாப்பானது" என்று கூறினாலும், தரவு கவலைக்குரிய பக்க விளைவுகளைக் காட்டுகிறது. இதில் கால்-கை வலிப்பு, தலைவலி மற்றும் ஊசி போடும் இடத்தில் தொற்றுகள் அடங்கும்.


மதியிறுக்கத்திற்கு (Autism) மட்டுமல்ல, பல நோய்களுக்கும் சிகிச்சை அளிக்கும் ஸ்டெம் செல் மையங்களுக்கு இந்தியா ஒரு பிரபலமான இடமாகும். மேலும் இந்த சிகிச்சைக்கான "மருத்துவ சுற்றுலா" வேகமாக வளர்ந்து வருகிறது. இது ஆச்சரியமாக இருக்கிறது. ஏனெனில், ஸ்டெம் செல்கள் என்பது இந்தியாவில் விதிமுறைகளைக் கொண்ட ஒரு பகுதி. இருப்பினும், ஒழுங்குமுறையாளர்களின் செயலற்ற தன்மையைப் பயன்படுத்தி, சிகிச்சை இல்லாத பல நிலைமைகளுக்கு இந்த சிகிச்சையை பயிற்சியாளர்கள் வெளிப்படையாக விளம்பரப்படுத்துகிறார்கள். அவர்கள் மிக அதிக கட்டணம் மிக வசூலிக்கின்றனர். ஒவ்வொரு ஊசிக்கும் லட்சக்கணக்கான ரூபாய் செலவாகும்.


சமீபத்திய ஆண்டுகளில், மதியிறுக்கம் (Autism) உள்ள குழந்தைகளுடன் பணிபுரியும் தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனங்களை, ஸ்டெம் செல் சிகிச்சையை முயற்சித்த பராமரிப்பாளர்கள் அணுகினர். ஆனால், அதிக அளவு பணம் செலவழித்த போதிலும், எந்த பலனும் இல்லை. உண்மையில், சிலருக்கு விரும்பத்தகாத பக்க விளைவுகள் ஏற்பட்டன. அப்போதுதான், பராமரிப்பாளர்கள், தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனங்கள் மற்றும் மருத்துவர்களின் தனித்துவமான கூட்டணி அதன் சட்டப்பூர்வ அனுமதியை எதிர்த்து மே 2022-ல் உச்சநீதிமன்றத்தில் ஒரு மனுவைத் தாக்கல் செய்தது. ஒரு ஒழுங்குமுறை கட்டமைப்பு இருந்தபோதிலும், அது முறையாக செயல்படுத்தப்படவில்லை என்பதையும் அவர்கள் சுட்டிக்காட்டினர்.


பின்னர், தேசிய மருத்துவ ஆணையத்தின் நெறிமுறைகள் மற்றும் மருத்துவப் பதிவு வாரியம் ஸ்டெம் செல் சிகிச்சை பரிந்துரைக்கப்படவில்லை என்று கருதியது. மேலும், சிகிச்சையின் பயன்பாடு, அதன் விளம்பரம் அல்லது விளம்பரம் தொழில்முறை தவறான நடத்தை என்று முத்திரை குத்தப்பட்டது. இந்திய மருத்துவ ஆராய்ச்சி கவுன்சில் (ICMR) மற்றும் தேசிய மருத்துவ ஆணையம் வழிகாட்டுதல்களைப் பரிசீலித்ததன் மூலம், மதியிறுக்கம் (Autism) சிகிச்சைக்கு ஸ்டெம் செல்களைப் பயன்படுத்துவது வழக்கமான சிகிச்சையாக பரிந்துரைக்கப்படவில்லை என்று உச்சநீதிமன்றம் தீர்ப்பு முடிவு செய்தது. ஏனெனில் அதன் செயல்திறனுக்கான அறிவியல்பூர்வமான ஆதரவு இல்லை. மேலும், எந்தவொரு பயன்பாடும் அங்கீகரிக்கப்பட்ட மற்றும் கண்காணிக்கப்பட்ட மருத்துவ பரிசோதனையாக இருக்க வேண்டும். மேலும், அங்கீகரிக்கப்பட்ட மருத்துவ சோதனைக்கு வெளியே ஸ்டெம் செல்களைப் பயன்படுத்துவது நெறிமுறையற்றது மற்றும் மருத்துவ முறைகேடாகும். இதைப் பயன்படுத்தும் மருத்துவ பயிற்சியாளர்கள், பதிவு ரத்து மற்றும் அபராதம் உட்பட தொழில்முறை தவறான நடத்தையின் விளைவுகளை சந்திக்க நேரிடும்.


மருத்துவ பரிசோதனைகளுக்கு வெளியே நிரூபிக்கப்படாத சிகிச்சைகளைக் கோருவதற்கு நோயாளிகளுக்கு எந்த உரிமையும் இல்லை என்றும் தீர்ப்பு கூறுகிறது. நோயாளிகள் அவற்றைக் கேட்டு ஒப்புதல் அளிப்பதால் இதுபோன்ற சிகிச்சைகள் வழங்கப்படுகின்றன என்ற வாதத்திற்கு இது பதிலளிப்பதாகத் தெரிகிறது. தீர்ப்பின் இந்தப் பகுதி மிகவும் முக்கியமானது. இது ஸ்டெம் செல்கள் மற்றும் மதியிறுக்கத்திற்கு (Autism) அப்பால் தொலைநோக்கு விளைவுகளை ஏற்படுத்தக்கூடும்.


இந்த தீர்ப்பு எதையும் மாற்றுமா? நோய், துன்பம் மற்றும் மரணத்திலிருந்து நிவாரணம் தேடும் ஆதரவற்ற குடிமக்களின் சுரண்டல் முடிவுக்கு வருமா? குறிப்பாக சுகாதாரப் பராமரிப்பின் அறிவியல் அடித்தளங்கள் பலவீனமாகவும், வர்த்தகத்தால் ஆதிக்கம் செலுத்தும் ஒரு நாட்டில், நாம் இன்னும் நீண்ட தூரம் செல்ல வேண்டியுள்ளது. பாரம்பரிய மற்றும் நவீன சிகிச்சைகளின் பரந்த அளவிலான ஆதிக்கம் செலுத்தும் இடத்தில், செயல்படுத்துவது எளிதல்ல.


புரிந்துகொள்ளத்தக்க வகையில், சாதாரண மக்கள் பெரும்பாலும் அறிவியல் சிகிச்சைகளுக்கும் முக்கியமாக லாபத்திற்காக ஊக்குவிக்கப்படும் சிகிச்சைகளுக்கும் இடையிலான வேறுபாட்டைக் கண்டுபிடிப்பது கடினம். அவர்கள் கடுமையான நோயையும் குணப்படுத்த முடியாத சாத்தியத்தையும் எதிர்கொள்ளும்போது இது இன்னும் கடினமாகிறது. இதுபோன்ற சூழ்நிலைகளில், அவர்களுக்கு மனிதாபிமான மற்றும் நடுநிலையான வழிகாட்டுதல் தேவை. இதற்கு இரண்டு முக்கிய வாயில் காவலர்கள் பொறுப்பு. ஒன்று ஒழுங்குமுறை அமைப்புகள் (regulatory bodies) மற்றொன்று மருத்துவத் தொழில் (medical profession) ஆகும். இது பகுத்தறிவு பராமரிப்பை வழங்குவதில் உறுதியாக இருக்க வேண்டும். இந்த வாயில் காவலர்கள் பலவீனமாக, விருப்பமில்லாமல் அல்லது சமரசம் செய்யும்போது, ​​சவால் மிக அதிகமாகிறது.


கடுமையான நோய்களைக் கையாள்வதில் இந்தியா ஒரு பெரிய சவாலை எதிர்கொள்கிறது. இதற்கு இரண்டு விஷயங்கள் தேவை. முதலாவதாக, மக்கள் புதிய மற்றும் நிரூபிக்கப்பட்ட சிகிச்சைகளை அணுக வேண்டும், அவை விலை உயர்ந்ததாக இருந்தாலும்கூட. இரண்டாவதாக, சந்தேகத்திற்குரிய அல்லது நிரூபிக்கப்படாத சிகிச்சைகளிலிருந்து அவர்கள் பாதுகாக்கப்பட வேண்டும். இந்த வழக்கு நம்பிக்கையையும், சாத்தியமான மாதிரியையும் வழங்குகிறது. வெவ்வேறு குழுக்கள் ஒன்றிணைந்து செயல்பட்டால், அவர்கள் பாதிக்கப்படக்கூடிய நோயாளிகளைப் பாதுகாக்க முடியும். சிகிச்சைக்கான சிறந்த அணுகலுக்கான வரவிருக்கும், மிகவும் கடினமான போராட்டத்தையும் அவர்கள் வழிநடத்தலாம்.


நாக்ரல் ஒரு அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் மற்றும் மருத்துவ நெறிமுறைகளுக்கான மன்றத்தின் சார்பான வழக்கில் இணை மனுதாரர்களில் ஒருவர். லாடிவாலா ஒரு நரம்பியல் விஞ்ஞானி மற்றும் ஸ்டெம் செல் ஆராய்ச்சியாளர்.

Original article :  SC ruling on use of stem cells for autism sets a precedent for healthcare regulation. -Sanjay Nagral, Uma Ladiwala

Share: